Le disabilità fisiche possono derivare da un difetto genetico o essere il risultato di un incidente o di una malattia.
L’elenco dei diversi tipi di disabilità fisica nei bambini è lungo. I sintomi e le caratteristiche variano a seconda del quadro clinico.
I diversi tipi di disabilità fisica richiedono anche terapie diverse. Il sostegno è una priorità in questo contesto.
Lo shock per il fatto che il proprio figlio debba sopportare le più gravi menomazioni fisiche dopo un incidente è profondo almeno quanto quello che si prova quando, dopo la nascita del bambino, si riceve la diagnosi che il figlio ha un difetto genetico e che in futuro dovrà affrontare delle disabilità. Tuttavia, entrare ora in uno stato di shock sarebbe il modo sbagliato di procedere.
Vi mostriamo le possibilità e i modi in cui potete sostenere al meglio un bambino con una disabilità fisica.
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Indice dei contenuti
1 Uno sguardo alle statistiche: le disabilità fisiche colpiscono 7,8 milioni di tedeschi
Politicamente corretto…
… è il termine “persone con disabilità” o (in casi eccezionali) il termine “persone con disabilità”. Il Ministero Federale del Lavoro e degli Affari Sociali fornisce informazioni sui diritti delle persone con disabilità online e dispone anche di suggerimenti per la ricerca, come l’app “Teilhabeberatung” (consulenza sulla partecipazione), nel suo dipartimento per la partecipazione e l’inclusione.
Secondo l’Ufficio federale di statistica, alla fine del 2017 il 9,4% dei tedeschi aveva lo status di “gravemente disabile”. Questa categoria comprende tutti coloro che hanno potuto dimostrare un grado di disabilità di almeno 50 presso l’ufficio pensioni. Il 23% dei disabili gravi aveva un grado di disabilità pari a 100, mentre per il 33% il grado di disabilità era pari a 50. Espresso in cifre, il quasi dieci per cento della popolazione è costituito da 7,8 milioni di tedeschi con disabilità gravi. L’elenco dei tipi di disabilità che si nascondono dietro questo dato è lungo.
I bambini e i giovani sono raramente colpiti da disabilità. Con il 2%, costituiscono il gruppo più piccolo di coloro che ne sono affetti. Per fare un confronto: il 44% dei disabili gravi ha un’età compresa tra i 55 e i 64 anni, mentre il 34% ha 75 anni o più.
1.1 La disabilità di solito si verifica dopo una malattia
Esistono anche valori statistici sulle cause che hanno portato alla disabilità:
- L’88% delle persone con disabilità grave si è sviluppato dopo una malattia.
- Il 3% dei disabili gravi aveva una disabilità congenita o insorta nel primo anno di vita.
- L’1% delle persone con disabilità grave è stato il risultato di un incidente o di una malattia professionale.
1.2 La forma più comune di disabilità grave è la disabilità fisica.
La forma più comune di disabilità grave è la disabilità fisica, con una percentuale del 59%. Nel 25% dei casi, la disabilità grave è dovuta al sistema degli organi o agli organi interni.
Le limitazioni alle braccia e alle gambe (12%) e al tronco e alla colonna vertebrale (11%) sono meno comuni. La cecità o i disturbi visivi (cinque percento), i disturbi dell’udito, della parola e dell’equilibrio (quattro percento) e la perdita di entrambi i seni (due percento) sono in coda alle statistiche.
Le disabilità mentali e intellettuali, che a volte possono anche influire sull’intelligenza, sono meno frequenti (13%), mentre i disturbi cerebrali si verificano solo nel nove per cento dei casi.
2. le disabilità fisiche nei bambini possono essere congenite o acquisite
Molte disabilità congenite vengono riconosciute solo nei primi mesi o addirittura anni di vita del bambino, anche se possono essere causate da un difetto genetico congenito. L’atrofia muscolare è uno dei tanti esempi di una condizione dovuta a un difetto genetico che si traduce in una disabilità fisica.
Ma ci sono anche altre malattie che si possono riconoscere direttamente alla nascita del bambino, come la spina bifida, la cosiddetta “schiena aperta”. Le caratteristiche delle singole disabilità fisiche e mentali non potrebbero essere più diverse.
A causa del proprio comportamento scorretto, ma anche in seguito a un incidente, possono verificarsi disabilità fisiche
Purtroppo, a volte il neonato subisce danni durante la nascita, ad esempio a causa di un’acuta carenza di ossigeno. Il rischio di possibili menomazioni è elevato anche nei nati prematuri. Inoltre, queste cause possono portare a disabilità fisiche:
- Nel corso della gravidanza, i vostri comportamenti scorretti possono compromettere la salute del nascituro. Tra queste, il fumo, l’uso di droghe e l’abuso di farmaci. Anche l’eccesso di alcol è spesso responsabile di una disabilità fisica e/o mentale del bambino.
- Anche l’invalidità grave è molto comune dopo un incidente. Il bambino potrebbe dipendere da una sedia a rotelle, avere bisogno del vostro sostegno o dell’aiuto di personale infermieristico qualificato per affrontare la vita quotidiana.
- In passato, la poliomielite era la disabilità fisica più comune. Oggi è possibile prevenirla con una vaccinazione adeguata.
3. è possibile riconoscere una disabilità congenita nei bambini da questi sintomi
Spesso, subito dopo la nascita tutto sembra normale e la gioia per il nuovo arrivato in famiglia viene prima di tutto. È solo quando lo sviluppo progredisce e il bambino inizia a girarsi o a sedersi e a gattonare in modo indipendente che compare il disturbo motorio.
In questo caso, tutta la vostra vita sarà improvvisamente stravolta e vi chiederete: cosa c’è di sbagliato nel mio bambino? Se si tratta di un ritardo nello sviluppo o di una vera e propria disabilità può essere determinato dagli specialisti solo nel corso dei primi anni di vita. È necessario chiarire anche altri sintomi, come il ritardo nel parlare e il pianto costante. Forse ci sono danni all’udito o danni cronici.
4 Come affrontare una disabilità acquisita in un bambino
Tutti desiderano una buona vita e, soprattutto, una buona salute per il proprio figlio. Purtroppo, però, il destino troppo spesso mette i bastoni tra le ruote. Anche un breve momento di disattenzione – da parte vostra o di chi ha causato l’incidente – può essere la causa scatenante ed è già successo. Un brutto incidente, che sia nel traffico o magari durante un’attività ricreativa, cambia tutto e nulla è più come prima. Anche dopo un ictus si deve riorganizzare completamente la propria vita e quella del proprio figlio.
Ma come fate voi genitori ad affrontare una situazione del genere? Cosa dovete fare affinché vostro figlio possa condurre una vita quasi normale nonostante il colpo del destino? La cosa più importante per vostro figlio è iniziare il trattamento, la terapia e l’assistenza il prima possibile. Tutte le spese sostenute, sia per gli ausili come la sedia a rotelle che per l’istruzione del bambino, sono solitamente coperte dalla cassa malattia o dall’ente di assistenza sociale. Il bambino può anche essere tenuto a pagare la propria quota.
4.1 Consigli pratici: Come voi e vostro figlio potete affrontare la vita quotidiana – con una disabilità fisica acquisita
- Non abbiate paura di chiedere aiuto e sostegno ad amici e vicini.
- Aiutate vostro figlio il più possibile ad affrontare la disabilità.
- Rafforzate la sua autostima non concentrandovi sulla disabilità, ma su vostro figlio e sul vostro rapporto con lui.
- Se necessario, cercate di adattare la vostra casa per renderla accessibile a vostro figlio, in modo che possa muoversi liberamente.
- Sostenete il vostro bambino nell’accettare il suo “essere diverso”, in modo che possa vivere in modo indipendente.
- Uneccesso di maternità non è molto efficace, anzi può avere un effetto negativo.
5 Vostro figlio ha diritto a cure, educazione e sostegno.
Volete il meglio per vostro figlio, che a causa di una disabilità fisica ha già uno zaino più grande da portare rispetto ad altri bambini? Allora una scuola materna inclusiva può essere una buona opzione. Quando si parla di scuola, è necessario anche ricercare bene ciò che si adatta al corpo e alla mente di vostro figlio.
5.1 Una scuola materna curativa e inclusiva può essere il posto giusto per voi
Gli asili curativi e integrativi sono progettati per soddisfare le esigenze dei bambini con disabilità. Sono privi di barriere e offrono terapia occupazionale, fisioterapia o logopedia. In questo modo, il vostro bambino impara a distinguere tra bambini sani e disabili nella vita quotidiana dell’asilo.
5.2 Vostro figlio ha diritto all’istruzione scolastica. Permettetegli di ricevere il miglior supporto possibile.
Scegliete con cura una scuola adatta e ottenete il sostegno dell’autorità educativa. Nel frattempo, in molte scuole sono disponibili classi di integrazione o assistenti all’integrazione. Purtroppo, nonostante queste possibilità, non siete immuni dall’incomprensione degli altri genitori con figli sani.
Alcuni si rifiutano persino di permettere ai bambini con e senza disabilità di insegnare insieme. Tuttavia, non lasciatevi scoraggiare e pensate a vostro figlio. Dopo aver lasciato la scuola, c’è la possibilità di iniziare e completare un apprendistato in laboratori per persone disabili. Le opzioni a disposizione di vostro figlio dipendono dal tipo di disabilità che ha. In caso di disabilità fisica (ad esempio, paralisi a seguito di un incidente), vostro figlio può comunque svolgere un apprendistato o addirittura frequentare l’università.
5.3 Il sostegno avviene anche attraverso forme terapeutiche adeguate
Ci sono molti modi in cui potete sostenere e incoraggiare il vostro bambino. Le misure possono essere la terapia occupazionale, la logopedia o la terapia motoria. Anche la fisioterapia svolge un ruolo importante. Si tratta di allenare le sequenze di movimento. La terapia occupazionale aiuta il bambino a sviluppare nuove abilità e disturbi. Si esercita anche la manipolazione della sedia a rotelle o di altri ausili.
Suggerimento: parlate con il medico curante della forma di terapia più adatta al vostro bambino. Continuate a mantenere i vostri contatti sociali e a coinvolgere vostro figlio. È importante che il bambino sviluppi relazioni amichevoli con altri bambini.
6 Ulteriori letture per i genitori
