Quando i genitori ricevono dal medico la diagnosi che il loro bambino è affetto dalla sindrome di Down, spesso all’inizio si creano paura e incertezza. Per alleviare questa situazione, è importante informarsi in modo completo.

Vi spieghiamo i sintomi della sindrome di Down e come influisce sulla salute di vostro figlio. Riceverete anche suggerimenti e consigli sullo sviluppo, il sostegno e la natura dei bambini. Inoltre, vi informeremo sull’educazione adeguata , sul modo giusto di affrontare la vita quotidiana e su come promuovere in particolare i talenti. Infine, ma non per questo meno importante, verrà data una risposta alla domanda se avete diritto alle prestazioni dell’assicurazione per l’assistenza.

1. i bambini con la sindrome di Down hanno un cromosoma in più

La sindrome di Down è causata da un’alterazione genetica: il 21° cromosoma, di cui normalmente ce ne sono solo due, come qualsiasi altro cromosoma, viene triplicato (triplicazione = trisomia). Per questo motivo la condizione è chiamata anche “trisomia 21”. O per dirla in altro modo: nelle persone con sindrome di Down, in ogni cellula c’è un cromosoma in più invece di 46, cioè 47.

Questo comporta varie peculiarità fisiche nelle persone colpite. I sintomi esterni tipici di un bambino con sindrome di Down sono:

• viso tondo e piatto
• testa e collo corti e nuca piatta
• Gliocchi sono leggermente inclinati e hanno una distanza maggiore tra loro.
• ruga all’angolo interno dell’occhio
• bocca spesso aperta con lingua leggermente sporgente
• mani corte e larghe con dita corte
• altezza inferiore alla media

La sindrome di Down è una delle malattie genetiche più comuni in Germania. Si manifesta in un neonato su 650. Nella Repubblica Federale vivono più di 50.000 persone affette da trisomia 21.

2 La sindrome di Down compromette lo sviluppo mentale e fisico.

La trisomia 21 influisce sulla salute in diversi modi. Particolarmente frequenti sono i difetti cardiaci. Può anche portare a malformazioni del tratto gastrointestinale, a disturbi della vista e dell’udito, a deformazioni delle anche e della zona spalla-collo e a infezioni più frequenti.

Sebbene i bambini con sindrome di Down presentino una disabilità intellettiva, le loro capacità intellettive variano notevolmente. Pochi bambini affetti hanno gravi problemi mentali, ma la maggior parte ha un’intelligenza quasi media. Alcuni raggiungono addirittura il diploma di scuola superiore o si laureano.

2.1 I bambini affetti da trisomia 21 sono spesso adorabili e hanno una buona aspettativa di vita

Numerosi genitori affetti dalla sindrome di Down riferiscono del carattere aperto, amichevole e particolarmente amabile dei loro figli. Come tutti, hanno punti di forza e debolezze, amano le sfide e sviluppano interessi e talenti molto diversi.

L’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è notevolmente migliorata da quando è stata scoperta la malattia. Grazie alle moderne terapie e possibilità mediche, le persone con sindrome di Down in Germania vivono oggi in media 60 anni.

Attenzione: prima di interrompere una gravidanza o di decidere di dare in adozione il proprio figlio con sindrome di Down, è fondamentale usufruire di una consulenza gratuita sui conflitti di gravidanza. Gli indirizzi di contatto possono essere ottenuti, tra gli altri, da ProFamilia o dal rappresentante delle donne della vostra città.

2.2 Confronto tra lo sviluppo dei bambini con e senza sindrome di Down

Per mostrarvi le non così grandi differenze, abbiamo messo a confronto tre abilità di bambini con e senza sindrome di Down nella seguente tabella:

Capacità		Bambino con sindrome di Down	Bambino senza sindrome di Down
Sorride quando gli si parla		media a 2 mesi	media a 1 mese
segue le cose con gli occhi		in media a 3 mesi	in media a 1,5 mesi
raggiunge gli oggetti		in media a 6 mesi	in media a 4 mesi

3. la promozione dei bambini con la sindrome di Down è importante

Potete influenzare lo sviluppo del vostro bambino in diversi modi. Ad esempio, se un bambino è affetto da sindrome di Down, l’attenzione deve essere rivolta a un sostegno precoce e mirato. I vostri interlocutori sono soprattutto i servizi socio-pediatrici e i centri di intervento precoce. Chiedete al vostro pediatra gli indirizzi della vostra zona. Nelle strutture citate riceverete un supporto educativo per il bambino, oltre a sostegno, consulenza e orientamento per voi genitori.

Anche nella scuola materna bisogna fare attenzione a garantire che i bambini con sindrome di Down siano adeguatamente supportati e integrati. Se vostro figlio frequenta un asilo normale, parlatene con gli insegnanti e fornite loro il materiale informativo adeguato.

Suggerimento: qui potete trovare numerosi opuscoli, libri, film e materiale informativo, d’azione e di supporto su questo tema.

4 Il modo giusto di trattare i bambini con sindrome di Down

Anche voi potete contribuire in modo significativo a ridurre le disabilità e le limitazioni attraverso l’istruzione. Non cercate di imporre a vostro figlio una norma, né dovete trattarlo con i guanti. Date credito a vostro figlio per alcune cose e non confrontatelo costantemente con gli altri. Se amate e accettate vostro figlio così com’è, gli permetterete di svilupparsi in modo ideale. Assicuratevi inoltre che il bambino sia ben integrato nella famiglia, nella cerchia di amici, nel quartiere e tra i coetanei.

A causa delle varie malattie concomitanti, è importante prestare particolare attenzione anche all’alimentazione. L’attenzione deve essere rivolta agli alimenti freschi (biologici). I carboidrati sani dovrebbero essere predominanti e il menu dovrebbe contenere più grassi vegetali che animali. Evitate i fast food e i prodotti pronti.

Incoraggiate anche le preferenze e i talenti del vostro piccolo:

• Igiocattoli speciali aiutano i “bambini speciali” a migliorare la memoria, la percezione del corpo, il linguaggio e a rafforzare i sensi.
• I bambini più piccoli, in particolare, possono sfogarsi, sviluppare la resistenza, integrarsi in una squadra e imparare le regole durante le attività sportive e l’esercizio.
• Lamusica è vista come un modo per riportare in armonia l’ordine disturbato e il non ritmico nei bambini affetti.
• Anche lasindrome di Down e i cani sono un’ottima accoppiata, a patto che l’amico a quattro zampe sia affezionato ai bambini e abbia un carattere calmo e paziente. Un cane da compagnia addestrato per i disabili favorisce anche lo sviluppo del bambino.

Nota: se desiderate adottare un bambino affetto da trisomia 21, inizialmente il bambino verrà affidato a voi per un anno in cosiddetta accoglienza adottiva. Durante questo periodo, l’Ufficio per l’assistenza ai giovani ha la tutela del bambino.

I bambini con sindrome di Down hanno diritto alle prestazioni dell’assicurazione per l’assistenza.

A seconda dell’impegno richiesto per la supervisione, la cura e la guida, può essere riconosciuto un bisogno di assistenza per la sindrome di Down. La richiesta di un livello di assistenza avviene in diverse fasi:

1. Richiedere il modulo di richiesta alla compagnia di assicurazione sanitaria.
2. Compilazione e restituzione del modulo
3. Preparazione del diario di cura
4. Fissare un appuntamento con il servizio medico della cassa malattia (MDK).
5. Valutazione da parte del MDK

Quando l’addetto della MDK viene a casa vostra, valuta la situazione utilizzando un sistema a punti. Vengono presi in considerazione i seguenti elementi

• Cura di sé
• esigenze legate alla terapia e alla malattia
• problemi quotidiani e stato cognitivo
• Contatti sociali e vita quotidiana
• Mobilità

Durante la valutazione, i bambini con sindrome di Down vengono confrontati con le capacità dei loro coetanei. È buona norma iniziare a tenere un diario di cura prima della visita MDK. Qui si inseriscono le attività che si svolgono per la cura del bambino per ogni giorno – in relazione ai punti sopra citati. Qui potete trovare un esempio di diario assistenziale.