La sindrome di Struwwelpeter è un difetto genetico che modifica la struttura dei capelli. I capelli delle persone colpite sono ruvidi e sporgono in tutte le direzioni.
Le persone affette hanno difficoltà ad acconciare i capelli. Una possibilità è quella di farsi aiutare da un negozio di capelli afro che abbia esperienza nell’acconciatura dei capelli crespi. Tuttavia, la sindrome di Struwwelpeter è rara negli adulti perché di solito la struttura dei capelli si normalizza con il tempo.
La sindrome di Struwwelpeter è incurabile, ma non è pericolosa per chi ne è affetto.
Avete mai sentito parlare della sindrome di Struwwelpeter? Questo raro fenomeno colpisce solo poche persone e di solito bambini. Nel nostro articolo vi spiegheremo cos’è e cosa significa per chi ne è affetto.
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Cos’è la sindrome di Struwwelpeter?
La sindrome di Struwwelpeter è una rara mutazione genetica che causa un’alterazione della struttura dei capelli. Il difetto si manifesta con i seguenti sintomi:
Sintomi della sindrome di Struwwelpeter:
- capelli estremamente secchi
- capelli non pettinati che sporgono su tutti i lati della testa
- Colore da biondo chiaro a biancastro
- La struttura assomiglia alla lana di vetro, motivo per cui a volte vengono chiamati capelli di lana di vetro .
La sindrome è anche chiamata “sindrome dei capelli incombustibili”. I sintomi compaiono solitamente nei bambini di età compresa tra i 3 mesi e i 12 anni . La sindrome di Struwwelpeter non si manifesta negli adulti. Qui potete trovare un’immagine della sindrome.
Buono a sapersi: La maggior parte delle persone conosce la Struwwelpeter dalla propria infanzia. Il medico tedesco Arthur Hoffmann scrisse il libro per bambini a metà del XIX secolo per suo figlio di tre anni. Oggi il libro è spesso criticato per il suo approccio di “pedagogia nera”. Il libro utilizza conseguenze scioccanti per mostrare ai bambini quali comportamenti non sono desiderabili.
Struwwelpeter appare come il personaggio principale del libro, esposto su un piedistallo, ed è raffigurato come un bambino cattivo e disgustoso. I capelli di Struwwelpeter sporgono da tutte le parti e sono trasandati, mentre le sue unghie sono troppo lunghe. Se siete interessati al libro, date un’occhiata alla homepage del Museo Struwwelpeter: www.struwwelpeter-museum.de.
La sindrome di Struwwelpeter: da tempo un mistero per i ricercatori
La sindrome dei capelli non pettinati è nota ai ricercatori dal 1973, ma le sue cause sono rimaste a lungo un mistero per i ricercatori. Una delle ragioni è che è molto difficile trovare casi di questa sindrome. Si tratta di una sindrome molto rara, con circa 100 casi attualmente conosciuti in tutto il mondo.
Inoltre, non è detto che le persone con capelli vistosi si rivolgano a un medico: di norma, non hanno a che fare con sintomi tipici come dolore o febbre. Il primo contatto è probabilmente il parrucchiere.
Nuove scoperte sulla sindrome di Struwwelpeter
Nel 2016, una collaborazione di ricercatori provenienti da un totale di 8 Paesi è riuscita a trovare la causa della sindrome dei capelli non pettinati. Si sospettava già che i capelli di Struwwelpeter fossero determinati geneticamente, poiché la sindrome può manifestarsi più frequentemente all’interno delle famiglie. Ora è chiaro: le mutazioni genetiche causano l’alterazione della struttura dei capelli.
Nel team di ricerca sono stati coinvolti anche scienziati delle Università di Bonn e Würzburg. Nello studio, i geni delle persone colpite sono stati sequenziati e confrontati con le banche dati. Il risultato è stato che le mutazioni erano presenti in tre tratti ereditari coinvolti nella formazione dei capelli umani.
Informazioni supplementari: I capelli umani sono costituiti, tra l’altro, da proteine e da fibre di corno a cui le proteine si attaccano. I fattori ereditari coinvolti in questo fenomeno hanno mostrato mutazioni nelle persone colpite, che portano al fatto che l’attaccamento delle proteine è disturbato, causando anomalie nella struttura dei capelli. La sindrome è presente anche nei topi e si manifesta con anomalie del pelo.
Significato per la medicina
I ricercatori sottolineano che dalle loro scoperte si può imparare molto sui meccanismi di formazione dei capelli sani . Inoltre, la diagnosi di “malattia di Struwwelpeter” può ora essere chiaramente confermata. Questo è particolarmente importante per le persone colpite, al fine di escludere altre malattie.
Le alterazioni strutturali e cromatiche della struttura del capello possono indicare gravi malattie cutanee e sistemiche, ad esempio difetti della funzione cutanea o immunodeficienze.
Nota: la cosiddetta sindrome di Menkes, in cui si verifica un grave disturbo del trasporto del rame nell’organismo, è una malattia sistemica di questo tipo. Il modello dei capelli è simile alla sindrome di Struwwelpeter, ma in questo caso la crescita dei capelli è rada e i capelli hanno una struttura estremamente fragile e sottile.
Chi ne è affetto può tirare un sospiro di sollievo grazie alla diagnosi
Con la diagnosi della sindrome di Struwwelpeter si può ora escludere chiaramente che nelle persone colpite si tratti di sintomi di una malattia più grave.
A rigor di termini, la malattia di Struwwelpeter non è quindi altro che l’effetto visivo di un difetto genetico e per le persone colpite è un grande sollievo. Infatti, sebbene possa essere psicologicamente stressante convivere con questa anomalia visiva, non ci si può aspettare ulteriori limitazioni fisiche o malattie fisiche più gravi. Pertanto, è effettivamente fuorviante.
Il peso psicologico dei bambini con la sindrome di Struwwelpeter
Come abbiamo già descritto nel capitolo precedente, il personaggio di Struwwelpeter nei libri per bambini è descritto in modo piuttosto peggiorativo e suggerisce ai bambini che un simile aspetto non è desiderabile. Pertanto, si potrebbe discutere se il termine “sindrome di Struwwelpeter” o “capelli di Struwwelpeter” non sia discriminatorio nei confronti delle persone affette.
Se conoscete un bambino affetto da questa rara sindrome o se la vostra famiglia ne è affetta, dovreste essere sensibili al problema. Per i bambini, questo aspetto può diventare un peso psicologico quando si rendono conto di essere percepiti come “diversi” e possono anche essere presi in giro per questo motivo. È consigliabile affrontare apertamente la sindrome, spiegare alle persone dell’ambiente circostante di cosa si tratta e, soprattutto, accettare il bambino nella sua “alterità”.
Può essere utile, ad esempio, far risaltare i capelli come una caratteristica speciale e metterli in risalto con acconciature particolari.
Tutto è bene quel che finisce bene: la sindrome di Struwwelpeter di solito si risolve.
In sintesi, si può affermare che la rara sindrome di Struwwelpeter è causata da un raro difetto genetico, ma che non ha ulteriori effetti negativi sulla salute fisica dei bambini colpiti. Gli attuali risultati della ricerca sono un grande successo nel differenziare i sintomi da altre malattie dall’aspetto simile. Infine, un’altra buona notizia per tutti coloro che ne sono affetti è che la struttura del capello di solito si normalizza in età adulta. I capelli di lana di vetro, quindi, non colpiscono quasi mai gli adulti.